「心臟外露」的女孩 勇敢的罕病患者(慎入)(組圖)
每個媽媽都希望自己生下來的baby能健健康康的,正常的快樂的生活著,而有位6歲小女孩身上穿著衣服時,看似跟一般小女孩沒什麼不一樣,但是一露出上半身大家就會不敢相信自己眼前看到的一切!
Virsaviya Borun-Goncharova是個擁有棕色大眼、美麗長發的6歲俄羅斯女孩。她患有一個罕見的疾病:坎特雷爾五聯症(Pentalogy of Cantrell),即重要器官在體外生長。
例如……心臟外露!
該疾病的患者通常伴隨橫膈膜、腹壁或胸骨的畸形或發育不全,而Virsaviya天生缺少一塊胸骨和橫膈膜,她的心臟則位於肋骨之外。因為心臟只有薄薄的皮膚保護,輕微的碰撞都可能使Virsaviya失去性命,這使她連去學校上課都成為不可能的夢想。
小夥伴們經常嘲笑她是「外心人」……
她的母親時常將手放在女兒的胸腹上,感受她心臟的跳動。當Virsaviya咳嗽時,她不只感受到她的心跳,更能感受到她衣服下的鼓脹。
當初生產時,醫生即判定這個小女孩沒有機會存活,但6年後Virsaviya仍然在這裡。她有著旺盛的生命力,並且自小的夢想就是成為一名芭蕾舞者。
她渴望擁有一個正常小孩的生活,這也是為何她的母親最後決定讓她接受一場重大的手術。
在波士頓的一所兒童醫院,母親Dari找到一名願意為這個年輕小女孩開刀的專業的醫生。為了這一絲希望,他們跨越半個世界,從俄羅斯飛往美國,希望這場重大的手術能改變 Virsaviya的命運。
不過,儘管她急迫地需要進手術房開刀,由於她有高血壓的狀況,因此還要至少等兩年才能正式進行手術!許多世界各地的熱心網友亦捐助金錢來資助部分費用,捐款金額達$20000美金。
Virsaviya亦展現了她驚人的求生意志,在醫生不樂觀的情況下她從出生到現在仍堅持了6年。對她而言每一天的生活都如履薄冰,雖然她的身體狀況仍不穩定,但她渴望自己能撐到手術的那一天。
Virsaviya感謝上天給了她許多時間,讓她享受每一天的時光、讓她認識了繪畫和舞蹈的美麗。
當NBC電視臺訪問她時,她說:你們知道為何我的心臟長在肋骨外嗎?因為耶穌希望讓大家知道祂能創造出像我一樣特別的傑作!
她開朗的笑容激勵了世界各地的許多人,讓許多人明白即使在這樣的狀況,都有人努力的活下去。
(以上皆為網路圖片))
責任編輯:舒馨
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