一個中國愛滋病患者的自述

一名中國大陸愛滋病患者最近向法國《巴黎競賽》週刊（中國專號）講述了自己的愛滋病經歷：「我今年38歲，住在中國南方某地。我不想透露我的身份。家裡人大部分都不知道我得了嚴重的病。你們就叫我「湯姆」（Tom）吧。反正是個名字，一個名字不過是一個人一生中的一個代碼。」「我得知我患上愛滋病已經一年半。有一天，有人給我打電話，那是個女的聲音，她在電話裡告訴我：「我們對你的VIH測試有點懷疑。你最好到醫院來一趟……」

最新一期《巴黎競賽》週刊中國專號第二期（2002年2月－3月）刊登了該刊特約編輯陳曉燕和記者讓－皮埃爾．弗雷諾對中國大陸一名愛滋病患者的專訪。這名不願透露真實身份的中國南方某地愛滋病患者講述了他從等待死亡的絕望中慢慢恢復生活信念的過程。他起初給省愛滋病預防中心一位負責人打電話，不料那位負責人用冷冰冰的聲音跟他說，用不著到預防中心來，因為這裡沒法提供什麼治療，病人只需在家裡單獨用自己的洗漱用具就行了，以免傳染自己家人。

這位大陸患者染上愛滋病已經一年半。有一天，醫院的醫生給他打電話，是個女人的聲音，在電話裡告訴他：「我們對你的VIH測試有點懷疑。你最好到醫院來一趟，再交點錢，拿一個最終的結果。我們會把你的血樣轉到省性病和愛滋病預防中心。這是唯一能取得最終確認的途徑。」他於是上醫院去。醫生叫他別太擔心，說是經常有虛驚一場的情況。可是患者從醫生那躲藏的眼光立刻看出，他的VIH測試肯定是有問題了。兩天後，化驗結果證實他已經染上愛滋病。

這位化名「湯姆」的中國愛滋病患者在專訪裡說：「我今年38歲，住在中國南方某個地方。我不想透露我的身份。家裡人大部分都不知道我得了嚴重的病。你們就叫我湯姆（Tom）吧。反正是個名字，一個名字不過是一個人一生中的一個代碼。我以前在木材領域做進出口工作，常常去東南亞國家。我是在那裡染上的。怎麼染上，你們就別問那麼多了。」

據「湯姆」說，大約過了一年他才知道自己得了愛滋病。那是1999年夏天，他的脖子兩側長出了像雞蛋那麼大的淋巴結。當時「湯姆」還在國外，當地醫生把他當肺結核病人治療。同年年底，「湯姆」回到國內，到醫院做X線透視，沒發現任何肺結核病灶，加上淋巴結消退，「湯姆」以為肺結核病治好了，只是感到身體很疲乏。「湯姆」以為是在熱帶森林裡勞累積下來的。

但是幾個月下來，「湯姆」的健康狀況越來越差。喉嚨疼，不停地咳嗽。臉色也越來越蒼白。「我去看了很多醫生，但什麼也沒查出來。醫生給我開了各種各樣的藥，有中藥也有西藥，都不見效。後來，我虛弱到乾脆閉門不見客了。只有中學時代的同學Z常來看我，他現在是個外科醫生。」2000年6月的一天，Z來看「湯姆」。他對「湯姆」說：「我很替你擔心，我怕你得的是比你想像的還要嚴重的病；最好到我工作的醫院來，我想辦法給你驗驗血。」聽了Z的話，「湯姆」立刻想到了愛滋病。

初步VIH陽性結果出來後，「湯姆」沮喪到了極點，但是他不想讓家裡人知道。「我對周圍的人什麼也沒說，裝做什麼也沒有的樣子。我不想讓我的父親知道。在他眼裡，我還跟從前一樣，不愛說話，有點感傷。」「湯姆」找到了省愛滋病預防中心一位女負責人的電話號碼，想約個時間去看一看。不料那位女負責人在電話裡用冷冰冰的聲音回答說：「你用不著來，只要單獨用自己的洗漱用具就行了，以免傳染給家裡人。至於治療，我們現在沒法提供什麼……」

「湯姆」告訴記者：「我記得，我當時對這個可怕的回答並不感到意外。」不過「湯姆」絕望了。最後，他打聽了各種各樣治療愛滋病的方法，唯一有效的是使用西藥的一種混合療法，但每個月醫療費得大約10000元。「湯姆」說：「太貴了。」他知道，哪有多少中國人能掙到這樣一筆錢；而且從理論上說，這種療法得持續一生。朋友Z也鼓勵「湯姆」，說只要堅持五六年，就會有新的藥出來，新的藥不會那麼貴，而且更有效。但是「湯姆」已經不能工作，哪有法子每年掙10萬元來治病？

有一天，「湯姆」在公共汽車上看見兩個人發生口角。兩個吵架的人對罵時不是用粗口或別的罵人的話，而是罵對方是「愛滋病」。這個在中國似乎已經成為「罵人話」的醫學用語，對「湯姆」就像是一種來自社會的「宣判」，他覺得自己已經沒有什麼出路了：「我開始給自己準備『後路』。我想找個地方藏起來，直到死的那天。我不想讓我的父親難過，他等我回家等了那麼久。」

但據「湯姆」說，其實他父親就已經全都猜到了。「湯姆」記得，2000年9月的一天父親突然問他：「你得的究竟是什麼病？你要跟我說呀。」「湯姆」的眼睛立刻湧出淚水，他在父親面前蹲了下來，頭趴膝蓋上：「爸爸，沒什麼希望了。沒有人能救我。」他把一切都告訴了父親。父親也哭了：「為什麼你不早說？你不應該一個人瞞著啊，那多難受啊！」

「湯姆」對記者說：「我的父親是個真正勇敢的人。自從他知道後，他盡量不露出悲傷。他很關心我，他在我面前總是做出笑的樣子來鼓勵我。可是我知道，夜裡他輕輕地走進房間來看我……但是我的病情越來越重。劇烈的咳嗽和皮膚發痒使我徹夜難眠，有些地方撓出了傷口總也合不了。到了11月，我幾乎不能吃東西了，一看就知道瘦成一把骨頭。而我也知道我的日子快到頭了。」

「湯姆」回憶說，2000年12月1日晚上，父親走進他的房間，讓他打開電視。當天晚上的電視正好播發北京友安（You An）醫院許林芝（音譯）大夫跟一位同行總結有關愛滋病知識的節目。「湯姆」對記者說，那個電視節目給他留下很深的印象，他覺得那兩位大夫有職業精神和對病人的巨大同情，於是「湯姆」和父親連夜給北京友安醫院的大夫寫了一封信。一個星期後，「湯姆」接到許大夫打來的電話，勸他到北京去治療：「哪怕只有一線希望，也要試一試。錢嘛，你能帶多少就算多少吧。你應該來治療。我等你。」

「湯姆」對《巴黎競賽》週刊記者說：「這位女大夫的一個簡單的電話，又給了我活下去的願望。我一個人到了北京。我父親體弱不能陪我來。Z給了我1000元和一部手機……友安醫院熱情接待了我。我的病情很重。有時候疼痛難忍，我曾哀求醫生讓我死去。起初醫院給我中藥吃，既有藥丸，也有藥湯。但這只是給病情不太重的病人用的藥。到了12月底，終於該轉入西醫治療了，也就是那種有名的西醫混合療法。我父親寄來了他的全部積蓄。很快我就感到病情好轉。」

現在，「湯姆」出院回家已經幾個月。他在家裡繼續吃藥。據他自己說，他皮膚上的痕印正在慢慢消失，食慾和體重也恢復了。朋友給他找到一份工作，但兩個月後他辭職了，因為每天早上要乘一個半鐘頭的公共汽車超出他體力的範圍。「湯姆」用自己掙來的錢買了一台電腦。他在家裡創辦一個網站，向所有對愛滋病有興趣的人提供信息……從去年7月以來，網站共接待了50000人次拜訪。「湯姆」說：「這對我來說很重要。它證明我還活著，還有一點用……」

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