一位艾滋媽媽的心酸獨白

核心提示 　　「我叫李琳（化名），今年36歲，在豫東某縣郵政局工作。我曾有一個幸福的家庭，丈夫的工作也不錯，他非常愛我，一雙女兒也天真活潑。」 　　「9年前，在生我大女兒笑笑（化名）時，我因做剖腹產手術住進了當地的一家醫院，輸了這家醫院所採集的血液，從此感染上了艾滋病毒。從那一刻起，死神就向我們招了手！」 　　「我是一個標準的愛滋病患者。大女兒已被愛滋病毒剛剛奪去了幼小的生命，3歲半的小女兒也染上了愛滋病毒；我的丈夫雖然現在還沒檢查出有愛滋病毒，但也不排除今後患愛滋病的可能……」

核心提示

　　「我叫李琳（化名），今年36歲，在豫東某縣郵政局工作。我曾有一個幸福的家庭，丈夫的工作也不錯，他非常愛我，一雙女兒也天真活潑。」

　　「9年前，在生我大女兒笑笑（化名）時，我因做剖腹產手術住進了當地的一家醫院，輸了這家醫院所採集的血液，從此感染上了愛滋病毒。從那一刻起，死神就向我們招了手！」

　　「我是一個標準的愛滋病患者。大女兒已被愛滋病毒剛剛奪去了幼小的生命，3歲半的小女兒也染上了愛滋病毒；我的丈夫雖然現在還沒檢查出有愛滋病毒，但也不排除今後患愛滋病的可能……」

　　

　　2004年12月26日，應記者之邀，李琳乘坐公共汽車趕到商丘，來到報社新聞採訪中心。

　　當記者走上前去，要和這位瘦弱的女子握手時，她一時沒有反應過來，身子向後退了一步，差點碰到門上，急忙說：「我們還是不握手為好吧。」

　　「我們要握手的。」記者緊緊握了一下李琳那只纖細的右手，分明是在暗中給予她力量和信任。

女兒臨死 前一天才查出是愛滋病

1995年6月23日，我因生女兒住進了某縣一家專科醫院。我當時提出來要做剖腹產手術。我至今都很清楚地記得，我是當夜0點被推進手術室的，0點45分下的手術臺。

　　主刀大夫說我身體虛弱，需要補充血液，就給我化驗了血型，輸了500毫升血液。

　　笑笑長到80天時，因拉肚子住進了一家著名的大醫院，經專家會診是秋季腹瀉，懷疑是營養不良造成的。在這家醫院住了8天院後，女兒的病情稍微輕了一些。從那以後，女兒每兩個月就要腹瀉一次，一遇涼風就感冒，而且發低燒，扁桃體經常發炎。直到3歲時，身體狀況才有所好轉。

　　女兒到了4歲時，身上出現了許多紅斑。我和丈夫把女兒帶到某市著名的一家大醫院皮膚科進行檢查，醫生說孩子患的是濕疹，吃一些消炎藥就好了。紅斑下去後一個月時間，女兒身上又出現了薄皮瘡，我和丈夫就找到當地著名的專家韓醫生，韓醫生看後說沒事，拿些中藥給孩子吃就行。

　　女兒到了5歲時，開始感冒發燒，扁桃體發炎較勤，腸道不好，經常鬧著肚子疼，身體逐漸消瘦；女兒6歲時出現厭食，吃一些涼東西後臉上出現痄腮，在醫院打了一個星期的點滴才有所好轉；女兒7歲時，一到夏季就腹瀉得厲害，全身發冷，體質明顯較弱。醫生說孩子是「胎帶」的毛病，長大了就會好些；女兒長到8歲時，明顯比同齡人矮了半頭，身體狀況越來越差，胸前胸後長滿了薄皮瘡。

　　到了2004年5月，我和女兒同時都明顯消瘦。我從52公斤降到了36公斤，孩子從24公斤降到了19公斤。女兒出現了中耳炎，免疫能力急劇下降。

　　7月16日，我和丈夫領著女兒又來到了某市這家著名的大醫院，請兒科專家為孩子會診。專家們說，小孩子消瘦是正常現象，別讓她吃那麼多的涼東西，不會有什麼事的。回到家以後，女兒咳嗽得厲害，我就領她到小門診打了8天的吊針。

　　8月初，我又領孩子到縣另外一家大醫院看病，一位專家說孩子是貧血造成的，肺部可能有炎症。在給孩子拍了片子後，拿到縣防疫站，縣防疫站的專家懷疑孩子是肺結核病。

　　8月12日，當打了4天的吊針後，我和丈夫看孩子的病情越來越嚴重，就把孩子轉到了某市這家著名的大醫院。

　　直到8月17日上午，醫院才想起來抽我們全家人的血來檢查、化驗，結果我們全家4口人，除了丈夫還暫時不能確診外，我和孩子全部都是愛滋病患者！

都是那些無良醫生害死了我們全家

在孩子入院後的第6天，通過到某市防疫站抽血化驗鑑定，我和兩個孩子身上都感染有愛滋病毒，原因是我因輸血時感染上了病毒，兩個女兒屬於母乳傳播。大女兒已是愛滋病晚期，已經徹底沒救了。

　　2004年8月19日0時15分，我那剛過完生日兩個月的可愛女兒，心臟終於停止了跳動。那天夜裡，我發現孩子的一雙眼睛一直在發鼓，她是對這個世間戀戀不捨，畢竟她才9歲啊。

　　我女兒長得漂亮，從小又懂事聽話，在班裡面學習成績都是前3名。這麼多年我和丈夫一直在為她治病，她都是咬著牙，從沒哭鬧過。現在，女兒已不在幾個月了，可我的心裏總是放不下她，我一直在為她叫屈！

　　在為孩子治病的過程中，我發現有不少醫院的醫生一說給孩子看病，家長說孩子怎麼了，醫生就說怎麼了，很少給孩子作仔細的檢查，動不動就給孩子挂吊針，用最好的藥，從中吃取回扣和提成，根本沒有把病人的安危放在第一位。

　　特別是最近幾年，愛滋病發病率這麼高，又有多少城裡的、鄉下的醫生懂得愛滋病知識？每個醫療診所的牆上都挂有愛滋病的防治圖，但有幾個醫生認真讀過，並按實際辦法操作過？

　　這麼多年，我給孩子請了這麼多的名醫和專家，假如說有一個醫生提出來給孩子化驗一下血液，我也算燒了高香！如果是那樣，孩子的病情能夠及早發現，也不至於誤診，起碼來說能夠延長孩子的生命！

　　說一千道一萬，都是我給全家人惹的大禍！我生大女兒時才26歲，身體狀況很好，為什麼那個主刀的大夫非要給我輸200元錢的血液？她是真心為我的身體著想，還是她想從中牟取私利？我在生第二個女兒時，同樣是在這家醫院做的剖腹產手術，為什麼又不說給我輸血了？後來我諮詢了有關專家，做這種手術根本不需要輸血。

　　也就在2004年的5月，我和孩子的身體同時出現了消瘦。因為給孩子治病，我就一直在挺著，說等給孩子治好病以後，再說給自己檢查。那一段時間，我因操勞過度，昏死過去幾次，誰知道自己竟害上了這提起來就讓人臉色大變的愛滋病！現在想想，我消瘦的原因不是因為勞累造成的，我輸血快10年了，這正好是愛滋病毒發作的期限。

　　為了得到一個更加準確的結果，2004年9月，我們一家人又先後到北京市協和醫院和北京市防疫站，要求對過去的結果重新作出鑑定。結果出來以後，和過去的是一模一樣。我們徹底絕望了。

　　回到家裡後，我和丈夫就想到了打官司，要替全家人和死去的孩子討公道。一告給我輸血的大夫；二告幾家醫院的不作為；三告當地的衛生主管部門。

　　2004年5月，全國上下普遍開展了愛滋病防治宣傳週，對所有獻血、買血和輸過血的人員進行一次徹底的普查。而我縣衛生局竟然當成了耳旁風，沒有一個人到我家進行宣傳。如果那時我們能夠及早發現，孩子的性命也許現在還能保住。

　　當我們夫妻倆把起訴狀遞交到當地法院時，法官們說，省裡面有文件，凡因血液方面引起的糾紛，法院一律不予受理。可是他們怎麼也不給我們看這個文件。2004年11月11日，我們把電話打到最高人民法院進行諮詢。最高人民法院的同志解釋說，當地法院必須受理這種案件，人都死了，為什麼當地對此事不聞不問？

　　11月17日，我的狀紙被退了回來。實在沒有辦法，我就到縣信訪局告狀，信訪局也是沒有辦法。

我想當中國的第二個高耀潔

　　我是一個工作起來不要命的女人。我和丈夫結婚10多年來，通過我們的共同奮鬥，家庭狀況還算可以。雖然說給孩子治病花了不少的錢，但也沒有影響到我們的正常生活。

　　我患上愛滋病的事及時向縣郵政局領導作了匯報，我認為這沒有掩蓋的必要。局領導得知我們全家人的遭遇後，非常同情我，多次鼓勵我戰勝病魔。

　　我的婆婆也沒有因為我是愛滋病患者而嫌棄過我，她說我是無辜者，我們全家人也都是受害者。我自己也這樣認為，我也不是干了什麼見不得人的事染上了這病，沒有必要害怕見人。

　　我最放心不下的是我那3歲半的小女兒，她還這麼小，就染上了這種病。幸虧她的身體狀況還好，抵抗能力強。小女兒現在已經懂事，她知道她的姐姐是怎樣離開人世的。我和丈夫不敢在她面前說愛滋病這幾個字，無意之中提及，她都要嚇得放聲大哭。

　　我現在已經感到無所謂了，因為我知道我已經到了愛滋病毒的發作期。我現在靠著國家給我們這些愛滋病患者所發放的免費用藥，來延長自己的生命。現在，我的身體恢復的還算可以，體重從36公斤上升到了48公斤，精神狀態也恢復得和往常一樣。

　　自從發現我患有這種病以後，我們全家人的名字就在中國愛滋病患者網上能夠查到。我非常感謝高耀潔老人，是她老人家不顧年邁體衰，為我們這些愛滋病患者奔走，才引起了國家高層領導的重視，才使我們這些愛滋病患者享受到用藥方面的待遇。

　　在電視上看到高耀潔老人已經走不動路了，我就產生一個想法，仗著自己年輕，又有文化，我就想接老人的班，做中國的第二個高耀潔，完成她老人家沒有完成的任務！如果醫學上不能解決這個問題的話，我的小女兒不久的將來也可能和她的姐姐一樣。所以，我很想再領養一個健康的孩子，用自己的母愛和現有的實力，培養他（她）好好學習，長大後專門從事愛滋病的研究。我是愛滋病患者，我的這一想法不知能否實現。在中國，越是最貧窮的地方，這種病的發病率也越高。可以說豫東地區的愛滋病絕大部分是以前農村的老百姓因買賣血漿、血液交叉感染所造成的。當地政府應該正視這個問題，絕對不能為了保自己的烏紗帽，捂著蓋著，那樣會使更多的受害者蒙受不白之冤。現在的好多醫生因為病沒有傳染到他們身上，他們不知道這種病的痛苦，也根本不知道如何防治。一遇發燒感冒或拉肚子的病人，就給人家抓些藥敷衍了事，很少讓人做血液化驗，誰想過這裡面有沒有愛滋病患者？

　　通過我親歷的害病經過，我已經把愛滋病防治方面的知識掌握得非常熟悉。現在正好趕上了10年後的發病高潮，我已經做好了準備，找當地的領導和衛生部門協調，自己要做一名義務宣傳員，現身說法，給全縣乃至全市所有的醫療工作者輪迴講上一課。

　　我現在正在學習網路知識，準備自己建一個個人網站，把自己抗艾的經過讓更多的人知道和瞭解。考慮到許多農村人沒有條件上網，我還準備公布自己家的電話，和廣大的愛滋病患者進行交流，探討如何增強自己的免疫能力。

　　如果有一天我不在了，我還有個願望，把自己的遺體捐獻給國家醫療機構，讓人們從事愛滋病工作的研究，讓這種危害人類健康的疾病早日從地球上消失。」

資料鏈接

　　愛滋病的幾種常見症狀

　　一般性症狀 持續發燒、虛弱、盜汗、全身淺表淋巴結腫大、體重下降。

呼吸道症狀 長期咳嗽、胸痛、呼吸困難，嚴重時痰中帶血。

消化道症狀 食慾下降、腹瀉，嚴重時可便血。通常用於治療消化道感染的藥物對這種腹瀉無效。神經系統症狀反應遲鈍、智力減退、精神異常、偏癱、痴呆等。

腫瘤 可出現多種惡性腫瘤，位於體表的卡波希氏肉瘤可見紅色或紫紅色的斑疹、丘疹和浸潤性腫塊。

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