又見抗艾第一人高耀潔：我現在日子真難過(圖)

發表：2006-05-24 05:52

我怕我活不到今年冬天了，所以要趕緊把衣服送走。」「我要能活到7月份就好了，7月份我的《十年防艾路》就出來了。長江文藝出版社出的，在上海編輯。」

高耀潔

　　「我現在一個孩子(愛滋病致孤兒童)也沒有，都交給杜聰了，因為我已經奄奄一息了，我要死了，誰給孩子飯吃，誰給他們交學費？」

　　「我現在日子真難過。能不能東山再起，再去搞愛滋病的事情，我現在是個疑問。」

　　「我現在還有12萬個人存款，但是不敢動了，因為每天要吃30塊錢的藥。如果解決了吃藥問題，我還敢動！」

　　「現在我沒有負擔了，老頭兒也不用害怕了。我的兒女怕我死到外頭……我即便死到外面，也要給老百姓爭這口氣！」

　　2006年4月18日，星期二，晴，風，有浮塵。

　　早上9點，致電高家。高耀潔接的電話，聲音蒼老、悲涼，一開口就說老伴郭明久大夫去世了，4月10日的事，15日火化。去世時，郭大夫的心、肺、腎都壞了，醫生要電擊搶救，她說不用了，老頭兒的生命已經耗盡了，即使搶救過來，讓他多痛苦一陣子，又有什麼意義呢？火化時，在老伴的腎裡，發現一塊雞蛋大的石頭……

　　我默默地聽了會兒。「我去看看你吧，高老師。」「……你來吧。」她說。

　　因有保安通報，走到高耀潔家門口時，她已經把防盜門、木門全都打開了。她坐在門內的小凳上，神情黯然，容顏衰老了許多。

　　家裡只她一個人。

　　以前每次去高家，有郭大夫，有保姆，還有川流不息的客人們，總是很熱鬧。每次都是保姆或郭大夫開門，然後高耀潔從堆著稿紙、信件的餐桌前站起來，迎著我說：「喲，你來了，我可好長時間沒看到你了！」

　　我把在門口超市買的麥片放到桌子上。高耀潔說：「你買這個幹啥？他又不能吃……」她還不習慣老伴已經去世這個事實。

　　「我們結婚52年多了，兒子都51歲了，今年元旦是結婚52週年。」年近80的高耀潔一提起老伴就哽咽。來高家之前，一個朋友讓我多跟高耀潔談談愛滋病，轉移她的注意力，她就不會太傷心了。「但是，」這個朋友又說，「過一會兒她就又會與你提起伯伯，又哭起來了。」

　　剛落座，還沒等我開口，高耀潔就主動跟我談起了愛滋病。

　　「這些衣服，今天都要送到開封去。」高耀潔指著客廳裡堆著的七八包衣服、玩具說，「我讓我弟弟找了車，拉到開封一個朋友那裡，讓他們分送給下面三四個縣裡的艾滋孤兒們。我跟朋友說，不能讓村幹部們發，他們會把好衣服都撿出來，自己留下。」

　　「我怕我活不到今年冬天了，所以要趕緊把衣服送走。」這句話，在她與我一個半小時的談話裡，說了三四遍。

　　「我有骨質增生，現在渾身都疼。要不是跟你說話，我就躺到床上，沒有力氣動彈了。」

　　除了「骨質增生」，她還患有低血糖、肺空洞、慢性結腸炎；「文革」期間，因為「出身不好」，高耀潔遭到批鬥，致使她的胃被迫切除了3/4；喝藥自殺雖未死成，但藥物中毒導致了肝硬化；2004年，高耀潔的老伴住院時，她比老伴血壓還高；由於心肌缺血，她不能長時間坐汽車，否則她那「三寸金蓮」就會浮腫起來，一摁一個坑。

　　今年春節過後，郭大夫病情一天比一天重，時而清醒，時而昏迷。清醒時，兩個人各自躺在床上說話，郭大夫跟高耀潔說：「要不是放心不下你，我就不治了，早點死了算了。」高耀潔回答說：「你要死了，我也不想活了。」

　　郭大夫是個一生謹小慎微的黨員幹部。由於高耀潔退休後先「打」游醫，後「打」艾滋「黑洞」，郭大夫一直在驚恐中度日。但他卻是高耀潔最早的支持者。那時高耀潔沒有名氣，也沒有成群結隊的志願者來幫助她。她唯一的志願者，就是老伴郭明久。每次他們用自行車，將成摞的防艾滋宣傳頁送到郵局，都是70多歲的郭明久推著車子，小他一歲的高耀潔在旁扶著，踽踽而行。到了郵局，郭明久將這些資料取下，搬到高高的櫃台上。

　　「4月14日給爺爺開追悼會，13日我們見到了高老師，」北京的民間公益組織「東珍納蘭」負責人李丹說，「本來準備陪她哭呢，但老師表現得特堅強，還一個勁兒跟我們講愛滋病。第二天，到了追悼會上，向爺爺遺體鞠躬時，老師哭了，哭得像個小姑娘一樣，那麼無助……」

　　很多人勸高耀潔，說郭大夫80多歲去世，應該是喜喪。高耀潔說她也明白這個道理，但她還是傷心。

　　「我要能活到7月份就好了，7月份我的《十年防艾路》就出來了。長江文藝出版社出的，在上海編輯。」高耀潔平靜的語氣，像是在講一個旅遊度假計畫。

　　我說，您別這樣講，您要保重，要好好活下去。

　　之後，在我們一個半小時的談話裡，內容幾乎全部與愛滋病有關。

　「為什麼我要拚命地寫書、贈書？」

　　「我現在忙著處理書。」高耀潔說。跟以往一樣，她家裡的書和宣傳冊堆積如山。

　　高耀潔說，昨天一個朋友來看她，她托來人帶走了600本書和2000份宣傳頁，送給幾名愛滋病感染者組織起來的小團體。這個小團體的成員，雖然無法繼續正常地工作、生活了，

但他們每天去給別的愛滋病患者送資料，勸他們堅強地活下去。2004年初，得知這些志願者的情況後，高耀潔跑去訪問，跟他們共住了一天一夜。

　　從1996年至今，高耀潔自費印刷了124萬份預防愛滋病宣傳頁。有一個常來高家的志願者說：「她的家裡，完全成了個宣傳品的集散地。我們每次去她家，感覺那些書堆就像海浪一樣，去一次，可能快沒了；再去一次，高高地又起來了。」

　　很多防治愛滋病的書籍已經包紮好了，但高耀潔沒有力氣把它們運到郵局。「我想等大批人馬來，譬如來一群學生志願者，身強力壯，一個人掂三兩捆沒問題，給我送到郵局。我要自己僱車送，來回得花12塊錢……」

　　高耀潔告訴我，現在她正往河南、四川、湖北的圖書館發書，發的是她編著的《中國愛滋病調查》和《愛滋病與性病的防治》，下次準備發往青海、寧夏、甘肅、新疆，然後是山西、陝西，均是市級以上圖書館。

　　「縣一級圖書館很差勁，我給150個縣圖書館發去聯繫信，只有15個圖書館回了信。」

　　以多病的、年近八旬的身體，在最近3年內，高耀潔居然又編寫了5本書，其中《鮮為人知的故事：愛滋病、性病防治大眾讀本》、《一萬封信》和《中國愛滋病調查》3本已出，《艾滋殤》和《十年防艾路》待出。

　　《艾滋殤》寫於2004年，出版社拿走了書稿，卻又在某種壓力之下出不了書。高耀潔跟對方說，出不了書，不怪你們，你把書稿退給我好了。「我給她去一封信，她給我寄一袋木耳；我又給她去一封信，她又給我寄一袋蘑菇，」高耀潔笑說，「……就是不給我書稿，我也沒辦法。」

　　今年春節後，原來的壓力消失了，出版社編輯急著要出書，電話一個接一個，催高耀潔審稿。這時候，高耀潔正在醫院日夜陪護著病重的老伴。夜深人靜，等老伴呼嚕、呼嚕睡著後，高耀潔關了衛生間的門，坐在馬桶上審稿。

　　後來，實在支撐不住了，高耀潔用紅筆在書稿上寫道：「這些地方你多加工吧。我是泥菩薩過河，自身難保了……」

　　在《艾滋殤》壓著出不來的時候，廣西師範大學出版社發行的《中國愛滋病調查》只用3 個月就推出來了，首發1.5萬冊。今年春天，北京東珍納蘭文化傳播中心募捐加印了1.1萬冊，準備捐贈給全國千餘所大學、高中圖書館及市、縣圖書館。募捐的錢，主要來自「清華－拜耳公共健康與媒體研究室」等團體及個人，2006年4月5日，《中國愛滋病調查》一書的加印捐贈高校活動也在清華大學啟動，接到邀請的媒體，都問高耀潔能不能來？高耀潔不來就沒有新聞點，他們就也不來了。

　　那是高耀潔老伴去世的前5天，老頭子已經不能進食，也不能自主呼吸了，身上插著4根管子。「你去吧！」老伴跟高耀潔說，「就是我死了你也要去！」

　　北京「東珍納蘭」的負責人李丹打電話來說：「高老師，我們商量好了，準備派來個男生，專門伺候爺爺大小便；再派來個心細的女生，陪著爺爺說話；然後再派一個人，陪您乘飛機往返這一趟。」

　　高耀潔的兒子否決了這個安排，他是一位大學教師，決定自己調課，抽出時間來陪護父親。

　　6月5號早上7點半，高耀潔從新鄭機場起飛，去清華大學紫光閣參加活動。這一天，是高耀潔從事防艾工作將近10週年的日子。在清華大學的學生面前，高耀潔哽嚥著說：「再有48小時，我接觸愛滋病就有整整10年了，我所做的，是讓更多人知道經血液傳播愛滋病的真相。」

　　那天演講中，高耀潔大聲疾呼：「目前中國愛滋病蔓延的最主要途徑就是賣血和輸血感染，而不是某些人說的吸毒傳播、性傳播！」

　　她直言不諱：「我最反對片面強調愛滋病的性傳播，現在安全套好像成了防艾宣傳的『法寶』，一到愛滋病日沒有別的宣傳，就是發放安全套！我不否認愛滋病的性傳播和吸毒傳播，但是我走過十幾個縣市、幾十個鄉鎮、幾百個村莊，見過幾千個愛滋病感染者和病人，那麼多由於貧困而去賣血的農民怎麼會是性亂、吸毒感染愛滋病的呢？」。

　　「老太太那天倍兒有激情！」「東珍納蘭」的負責人李丹說。

　　跟李丹坐在一起的熱心聽眾是「清華－拜耳公共健康與愛滋病媒體研究室」主任華威濂，他也是拜耳公司大中華地區負責企業公關傳媒事務的總經理。這個美國人已經在中國生活、工作了20多年。他以前聽說過高耀潔的名字，那天是第一次見面。「就像見到了明星一樣！」華威濂笑著跟我說，「她很了不起！我們都要向她學習……活到老，學到老。」

　　啟動儀式結束後，華威濂宴請高耀潔，並為她送行。航班預計19：30回到鄭州。但因為機場方面的原因，飛機降不下來，一直在空中盤旋。醫院裡，郭大夫見高耀潔還不回來，心裏不踏實，硬逼著兒子去找她……一直到晚上9點多，高耀潔才回到老伴身旁。

　　在中國，沒有哪個人比高耀潔更熱心宣傳預防愛滋病。她寫的書，出版社要給她稿費，她不要，讓人家給書；出版社給的書發完了，她自己再掏錢買。志願者們給她捐款，出去演講主辦方給她報酬，她統統不要，都是把出版社的賬號、聯繫人告訴對方，讓他們匯款去買宣傳防艾的書。

　　有人不贊成她的做法：「高老師有這麼多買書、贈書的錢，直接送到孤兒手裡，不是更好嗎？她送出去的那些書，有的人家也不看。」

　　事實確實如此。高耀潔每次去大學演講時，都帶著自己印製的宣傳頁，每個學生發一份。演講結束後，有的學生把宣傳頁撂在座位上，甚至扔到地上了。她看到以後，就很痛心。

　　有的單位主動向她索要宣傳材料，當她把書寄去之後，該單位卻把這批書當成「廢品」成捆賣掉了。高耀潔聽說後，氣得哭了。她在一篇文章裡寫道：「決定把這批書當成廢紙賣的領導，你就這麼缺錢花嗎？你不缺德嗎？」

　　「為什麼我要拚命地寫書、贈書？」高耀潔跟我說，「因為這樣的書太少了，現在中國人最缺乏的，是正確的愛滋病預防知識。不信你去找幾個大學生來問，看他們知道不知道愛滋病的三個感染途徑？我經常接到這樣的電話：『愛滋病究竟啥症狀呀？愛滋病人長什麼樣呀？』『我接觸了愛滋病人，會不會被感染呀？』許昌一個接生員，接生時產婦的羊水濺到她眼睛裡了，這個產婦有愛滋病，但她沒事兒。她還是害怕，給我打電話，哭得要死。她想找點兒愛滋病的資料看看，遍地找不到。我就給她寄了兩本書。」

　　我問高耀潔：「如果你把花在書上的這些錢直接給了艾滋孤兒，效果會不會更好？」

　　高耀潔說：「我以前最多的時候救助了164個艾滋孤兒，給他們寄錢，但後來發現這些孩子太小，錢都被他們的親戚搶走了，孤兒們還是沒有飯吃，沒有學上。我也不贊成建孤兒院的方式，他們的父母都因為愛滋病去世，對他們的心理有陰影，他們更需要一個健全的家庭。後來我把一部分孤兒介紹到我的老家山東曹縣高新莊的農戶收養，讓這些孩子重新有了家庭的溫暖，又有學上了。但也發現有的人是借收養孤兒為名斂財的……」

　　「而且，最迫切的問題根本就不是艾滋孤兒問題，如果血液傳播的源頭尚未斷絕，非法血站依然存在，艾滋孤兒源源不斷產生，怎麼救得完呢？」

　　「如果現狀不好改變，那我們就做未來吧！」防艾志願者胡佳說，「我們想解決愛滋病的全部問題，但是從資源、能力來講，我們是沒有可能全部解決的。高老師孤軍奮戰，就是把她的獎金全部拿出來，也幫不了多少孩子

「如果解決了吃藥問題，我還敢動！」

　　2006年5月5日，星期五，春雨瀟瀟。

　　今天又去看望高耀潔。她的女兒後天就要回加拿大了，家裡只剩下她一個人，會不會更孤獨了？

　　沒想到，高耀潔的精神好得很。這兩天，有人把她在清華大學的演講貼到了關天茶舍，引發許多跟帖，大多是詢問關於愛滋病問題的，也有人對高耀潔「中國愛滋病主要是血傳播」的觀點表示反對，高耀潔每天都興致勃勃地上網論戰。她的手已顫抖，也不能久坐，就躺在床上口授，由一個懂得電腦操作的朋友將她的答覆貼上網頁。

　　這天上午9點鐘，我到高家時，高耀潔正坐在餐桌前，整理著一堆藥費單。因為高血壓和心臟病，她每天都要吃藥。

　　「我現在還有12萬個人存款，但是不敢動了，因為每天要吃30塊錢的藥。如果解決了吃藥問題，我還敢動！」

　　她的神情，是一副迫不及待地要重新出山的樣子。

　　「1996年4月7日，我見了一個輸血感染的愛滋病人，七八天以後就死了。」高耀潔說。她的記憶力驚人地好。「我還不敢相信，以為是個別病例……那時我不知道愛滋病裡頭的問題這麼大，要是知道，我不會鑽到裡面出不來。」

　　類似的話，我已經聽高耀潔說過多次了。為什麼她要這樣說呢？難道她是一個膽怯的人嗎？

　　「世界上沒有喬峰那樣的大英雄。」「東珍納蘭」的李丹說，「知道害怕，仍然去做，這需要多大的勇氣呀！就像當你站到火場門口時，以為裡面的火很小，有勇氣進去救火。但你越往裡走，火勢越大；而且你往火場多走一步，退回來也要多走一步。這種情況下，老師仍在往裡面走，要去救火……有的人做一件了不起的事，有名、有利後就不再做了，就背離了他的初衷。老師的名也有了，錢也有了，但她仍然在做這些事。」

　　這次，高耀潔也親自回答了我的疑問。

　　「我本身是個醫生，從小受的曲折很大，哪有勇氣去頂那麼些人呀？但我現在已經下了水，而且是倒計時的年齡了，為何不頂到底，要為那五斗米折腰啊？現在頂到底是肯定了，誰說也不行！」

　　高耀潔的女兒去住處收拾東西，11點鐘，她從外面回來了。

　　她本來是個很有前途的醫生，15年前，因為母親舉報游醫，她所在醫院的領導就整她，把她和游醫安排在一個科室，讓游醫領導她，她不干，領導就把她調到急診部，急診部的主任三天兩頭跟她說：「你快走吧，你怎麼還不走？你再不走，領導就要找我們的事兒了！」

　　全院職工都知道領導對她不公平，大家都不敢吭聲，看見她都躲著走。領導還在職工大會上公開說：如果咱們醫院垮了，就是讓高耀潔的女兒給整垮的！

　　領導以為游醫的情況是她提供給母親的，實際上不是，而且她反對母親「打游醫」、打愛滋病「黑洞」。她說：「我媽一直都是愛管閑事。在樓道裡看見擔架上躺著病人，她都要讓抬到她的科室裡，給人家看病。」

　　將近10年的時間裏，這位年輕的醫生在極度壓抑中度過，把美麗的青春消耗殆盡。她申請借調到另一家醫院，在那裡也是度日艱難。她跟丈夫商量出國，因為她的英語不行，而丈夫比他強。丈夫不太情願地答應了，到現在仍為這個選擇而後悔。

　　她是醫生，但在加拿大不獲承認，無法行醫。她已年過40，學什麼都嫌晚了。在地球的那一邊，她什麼髒活、累活都幹過；她的丈夫在國內有正高職稱，到加拿大干的也是體力活。他們的生活壓力很大，現在靠申領社會救濟金度日。丈夫很想回國看看，但從加拿大來回一趟，路費就要1萬多元人民幣。他們沒這麼多錢。他們本指望著父親能熬過今年夏天，等他們回來看他。但是，父親在春光明媚的時候就走了。她一個人回來奔喪，丈夫和孩子都在大洋彼岸望穿秋水。

　　說了一會兒，她就開始哭了，不停地抹淚。

　　她說，她沒跟老娘吵過架，但心裏跟她吵了許多次。

　　但她又說，這次回來，她已經理解母親，不再怨恨她了。

　　「那些愛滋病人，特別是輸血感染的病人，你說他們招誰惹誰了？弄得命都要丟了。我吧，起碼我還活著……」說著，她又抹起眼淚。

　　我聽說，自從女兒一家出國後，高耀潔表面很要強，但提起女兒，她哭了好幾次，說自己唯一對不起的，就是這個小女兒。

　　我問：「你以後會經常回來嗎？」

　　她搖搖頭，說：「……我們沒錢回來。」

　　自從郭大夫去世後，很多朋友都為高耀潔今後的生活擔心。高耀潔告訴我，家人正在給她找保姆，麥收以後保姆就會過來。在這之前，一個女大學生會來家裡陪她；等到夏天《十年防艾路》出版之後，她還要重新出去演講、搞愛滋病調查。

　　「我是個醫生，不能沒有同情心。」高耀潔說，「……我搞了16年的癌，有時候看見病人的妻子兒女，一跪就是一大片，農民別的沒有啥，只知道這樣求救。我到一個愛滋病村，看見四五歲的孩子啃著他媽的腳趾頭，可他媽已經上吊死了－－夫婦兩個賣血，都是被窮逼的呀！都是人哪，為什麼不能對人有點兒同情心呢？另外，愛滋病是個傳染病，如果不下大力氣制止，傳染下去，中國的國力就完了－－國力可不是吹起來的。」

　　「2004年起，老頭兒有病住院，我身體也不好，一年多沒下去了。現在我沒有負擔了，老頭兒也不用害怕了。我的兒女怕我死到外頭……我即便死到外面，也要給老百姓爭這口氣！」

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