又见抗艾第一人高耀洁：我现在日子真难过(图)

发表：2006-05-24 05:52

我怕我活不到今年冬天了，所以要赶紧把衣服送走。”“我要能活到7月份就好了，7月份我的《十年防艾路》就出来了。长江文艺出版社出的，在上海编辑。”

高耀洁

　　“我现在一个孩子(艾滋病致孤儿童)也没有，都交给杜聪了，因为我已经奄奄一息了，我要死了，谁给孩子饭吃，谁给他们交学费？”

　　“我现在日子真难过。能不能东山再起，再去搞艾滋病的事情，我现在是个疑问。”

　　“我现在还有12万个人存款，但是不敢动了，因为每天要吃30块钱的药。如果解决了吃药问题，我还敢动！”

　　“现在我没有负担了，老头儿也不用害怕了。我的儿女怕我死到外头……我即便死到外面，也要给老百姓争这口气！”

　　2006年4月18日，星期二，晴，风，有浮尘。

　　早上9点，致电高家。高耀洁接的电话，声音苍老、悲凉，一开口就说老伴郭明久大夫去世了，4月10日的事，15日火化。去世时，郭大夫的心、肺、肾都坏了，医生要电击抢救，她说不用了，老头儿的生命已经耗尽了，即使抢救过来，让他多痛苦一阵子，又有什么意义呢？火化时，在老伴的肾里，发现一块鸡蛋大的石头……

　　我默默地听了会儿。“我去看看你吧，高老师。”“……你来吧。”她说。

　　因有保安通报，走到高耀洁家门口时，她已经把防盗门、木门全都打开了。她坐在门内的小凳上，神情黯然，容颜衰老了许多。

　　家里只她一个人。

　　以前每次去高家，有郭大夫，有保姆，还有川流不息的客人们，总是很热闹。每次都是保姆或郭大夫开门，然后高耀洁从堆着稿纸、信件的餐桌前站起来，迎着我说：“哟，你来了，我可好长时间没看到你了！”

　　我把在门口超市买的麦片放到桌子上。高耀洁说：“你买这个干啥？他又不能吃……”她还不习惯老伴已经去世这个事实。

　　“我们结婚52年多了，儿子都51岁了，今年元旦是结婚52周年。”年近80的高耀洁一提起老伴就哽咽。来高家之前，一个朋友让我多跟高耀洁谈谈艾滋病，转移她的注意力，她就不会太伤心了。“但是，”这个朋友又说，“过一会儿她就又会与你提起伯伯，又哭起来了。”

　　刚落座，还没等我开口，高耀洁就主动跟我谈起了艾滋病。

　　“这些衣服，今天都要送到开封去。”高耀洁指着客厅里堆着的七八包衣服、玩具说，“我让我弟弟找了车，拉到开封一个朋友那里，让他们分送给下面三四个县里的艾滋孤儿们。我跟朋友说，不能让村干部们发，他们会把好衣服都捡出来，自己留下。”

　　“我怕我活不到今年冬天了，所以要赶紧把衣服送走。”这句话，在她与我一个半小时的谈话里，说了三四遍。

　　“我有骨质增生，现在浑身都疼。要不是跟你说话，我就躺到床上，没有力气动弹了。”

　　除了“骨质增生”，她还患有低血糖、肺空洞、慢性结肠炎；“文革”期间，因为“出身不好”，高耀洁遭到批斗，致使她的胃被迫切除了3/4；喝药自杀虽未死成，但药物中毒导致了肝硬化；2004年，高耀洁的老伴住院时，她比老伴血压还高；由于心肌缺血，她不能长时间坐汽车，否则她那“三寸金莲”就会浮肿起来，一摁一个坑。

　　今年春节过后，郭大夫病情一天比一天重，时而清醒，时而昏迷。清醒时，两个人各自躺在床上说话，郭大夫跟高耀洁说：“要不是放心不下你，我就不治了，早点死了算了。”高耀洁回答说：“你要死了，我也不想活了。”

　　郭大夫是个一生谨小慎微的党员干部。由于高耀洁退休后先“打”游医，后“打”艾滋 “黑洞”，郭大夫一直在惊恐中度日。但他却是高耀洁最早的支持者。那时高耀洁没有名气，也没有成群结队的志愿者来帮助她。她唯一的志愿者，就是老伴郭明久。每次他们用自行车，将成摞的防艾滋宣传页送到邮局，都是70多岁的郭明久推着车子，小他一岁的高耀洁在旁扶着，踽踽而行。到了邮局，郭明久将这些资料取下，搬到高高的柜台上。

　　“4月14日给爷爷开追悼会，13日我们见到了高老师，”北京的民间公益组织“东珍纳兰”负责人李丹说，“本来准备陪她哭呢，但老师表现得特坚强，还一个劲儿跟我们讲艾滋病。第二天，到了追悼会上，向爷爷遗体鞠躬时，老师哭了，哭得像个小姑娘一样，那么无助……”

　　很多人劝高耀洁，说郭大夫80多岁去世，应该是喜丧。高耀洁说她也明白这个道理，但她还是伤心。

　　“我要能活到7月份就好了，7月份我的《十年防艾路》就出来了。长江文艺出版社出的，在上海编辑。”高耀洁平静的语气，像是在讲一个旅游度假计划。

　　我说，您别这样讲，您要保重，要好好活下去。

　　之后，在我们一个半小时的谈话里，内容几乎全部与艾滋病有关。

　“为什么我要拚命地写书、赠书？”

　　“我现在忙着处理书。”高耀洁说。跟以往一样，她家里的书和宣传册堆积如山。

　　高耀洁说，昨天一个朋友来看她，她托来人带走了600本书和2000份宣传页，送给几名艾滋病感染者组织起来的小团体。这个小团体的成员，虽然无法继续正常地工作、生活了，

但他们每天去给别的艾滋病患者送资料，劝他们坚强地活下去。2004年初，得知这些志愿者的情况后，高耀洁跑去访问，跟他们共住了一天一夜。

　　从1996年至今，高耀洁自费印刷了124万份预防艾滋病宣传页。有一个常来高家的志愿者说：“她的家里，完全成了个宣传品的集散地。我们每次去她家，感觉那些书堆就像海浪一样，去一次，可能快没了；再去一次，高高地又起来了。”

　　很多防治艾滋病的书籍已经包扎好了，但高耀洁没有力气把它们运到邮局。“我想等大批人马来，譬如来一群学生志愿者，身强力壮，一个人掂三两捆没问题，给我送到邮局。我要自己雇车送，来回得花12块钱……”

　　高耀洁告诉我，现在她正往河南、四川、湖北的图书馆发书，发的是她编著的《中国艾滋病调查》和《艾滋病与性病的防治》，下次准备发往青海、宁夏、甘肃、新疆，然后是山西、陕西，均是市级以上图书馆。

　　“县一级图书馆很差劲，我给150个县图书馆发去联系信，只有15个图书馆回了信。”

　　以多病的、年近八旬的身体，在最近3年内，高耀洁居然又编写了5本书，其中《鲜为人知的故事：艾滋病、性病防治大众读本》、《一万封信》和《中国艾滋病调查》3本已出，《艾滋殇》和《十年防艾路》待出。

　　《艾滋殇》写于2004年，出版社拿走了书稿，却又在某种压力之下出不了书。高耀洁跟对方说，出不了书，不怪你们，你把书稿退给我好了。“我给她去一封信，她给我寄一袋木耳；我又给她去一封信，她又给我寄一袋蘑菇，”高耀洁笑说，“……就是不给我书稿，我也没办法。”

　　今年春节后，原来的压力消失了，出版社编辑急着要出书，电话一个接一个，催高耀洁审稿。这时候，高耀洁正在医院日夜陪护着病重的老伴。夜深人静，等老伴呼噜、呼噜睡着后，高耀洁关了卫生间的门，坐在马桶上审稿。

　　后来，实在支撑不住了，高耀洁用红笔在书稿上写道：“这些地方你多加工吧。我是泥菩萨过河，自身难保了……”

　　在《艾滋殇》压着出不来的时候，广西师范大学出版社发行的《中国艾滋病调查》只用3 个月就推出来了，首发1.5万册。今年春天，北京东珍纳兰文化传播中心募捐加印了1.1万册，准备捐赠给全国千余所大学、高中图书馆及市、县图书馆。募捐的钱，主要来自“清华－拜耳公共健康与媒体研究室”等团体及个人，2006年4月5日，《中国艾滋病调查》一书的加印捐赠高校活动也在清华大学启动，接到邀请的媒体，都问高耀洁能不能来？高耀洁不来就没有新闻点，他们就也不来了。

　　那是高耀洁老伴去世的前5天，老头子已经不能进食，也不能自主呼吸了，身上插着4根管子。“你去吧！”老伴跟高耀洁说，“就是我死了你也要去！”

　　北京“东珍纳兰”的负责人李丹打电话来说：“高老师，我们商量好了，准备派来个男生，专门伺候爷爷大小便；再派来个心细的女生，陪着爷爷说话；然后再派一个人，陪您乘飞机往返这一趟。”

　　高耀洁的儿子否决了这个安排，他是一位大学教师，决定自己调课，抽出时间来陪护父亲。

　　6月5号早上7点半，高耀洁从新郑机场起飞，去清华大学紫光阁参加活动。这一天，是高耀洁从事防艾工作将近10周年的日子。在清华大学的学生面前，高耀洁哽咽着说：“再有48小时，我接触艾滋病就有整整10年了，我所做的，是让更多人知道经血液传播艾滋病的真相。”

　　那天演讲中，高耀洁大声疾呼：“目前中国艾滋病蔓延的最主要途径就是卖血和输血感染，而不是某些人说的吸毒传播、性传播！”

　　她直言不讳：“我最反对片面强调艾滋病的性传播，现在安全套好像成了防艾宣传的‘法宝’，一到艾滋病日没有别的宣传，就是发放安全套！我不否认艾滋病的性传播和吸毒传播，但是我走过十几个县市、几十个乡镇、几百个村庄，见过几千个艾滋病感染者和病人，那么多由于贫困而去卖血的农民怎么会是性乱、吸毒感染艾滋病的呢？”。

　　“老太太那天倍儿有激情！”“东珍纳兰”的负责人李丹说。

　　跟李丹坐在一起的热心听众是“清华－拜耳公共健康与艾滋病媒体研究室”主任华威濂，他也是拜耳公司大中华地区负责企业公关传媒事务的总经理。这个美国人已经在中国生活、工作了20多年。他以前听说过高耀洁的名字，那天是第一次见面。“就像见到了明星一样！”华威濂笑着跟我说，“她很了不起！我们都要向她学习……活到老，学到老。”

　　启动仪式结束后，华威濂宴请高耀洁，并为她送行。航班预计19：30回到郑州。但因为机场方面的原因，飞机降不下来，一直在空中盘旋。医院里，郭大夫见高耀洁还不回来，心里不踏实，硬逼着儿子去找她……一直到晚上9点多，高耀洁才回到老伴身旁。

　　在中国，没有哪个人比高耀洁更热心宣传预防艾滋病。她写的书，出版社要给她稿费，她不要，让人家给书；出版社给的书发完了，她自己再掏钱买。志愿者们给她捐款，出去演讲主办方给她报酬，她统统不要，都是把出版社的账号、联系人告诉对方，让他们汇款去买宣传防艾的书。

　　有人不赞成她的做法：“高老师有这么多买书、赠书的钱，直接送到孤儿手里，不是更好吗？她送出去的那些书，有的人家也不看。”

　　事实确实如此。高耀洁每次去大学演讲时，都带着自己印制的宣传页，每个学生发一份。演讲结束后，有的学生把宣传页撂在座位上，甚至扔到地上了。她看到以后，就很痛心。

　　有的单位主动向她索要宣传材料，当她把书寄去之后，该单位却把这批书当成“废品”成捆卖掉了。高耀洁听说后，气得哭了。她在一篇文章里写道：“决定把这批书当成废纸卖的领导，你就这么缺钱花吗？你不缺德吗？”

　　“为什么我要拚命地写书、赠书？”高耀洁跟我说，“因为这样的书太少了，现在中国人最缺乏的，是正确的艾滋病预防知识。不信你去找几个大学生来问，看他们知道不知道艾滋病的三个感染途径？我经常接到这样的电话：‘艾滋病究竟啥症状呀？艾滋病人长什么样呀？’‘我接触了艾滋病人，会不会被感染呀？’许昌一个接生员，接生时产妇的羊水溅到她眼睛里了，这个产妇有艾滋病，但她没事儿。她还是害怕，给我打电话，哭得要死。她想找点儿艾滋病的资料看看，遍地找不到。我就给她寄了两本书。”

　　我问高耀洁：“如果你把花在书上的这些钱直接给了艾滋孤儿，效果会不会更好？”

　　高耀洁说：“我以前最多的时候救助了164个艾滋孤儿，给他们寄钱，但后来发现这些孩子太小，钱都被他们的亲戚抢走了，孤儿们还是没有饭吃，没有学上。我也不赞成建孤儿院的方式，他们的父母都因为艾滋病去世，对他们的心理有阴影，他们更需要一个健全的家庭。后来我把一部分孤儿介绍到我的老家山东曹县高新庄的农户收养，让这些孩子重新有了家庭的温暖，又有学上了。但也发现有的人是借收养孤儿为名敛财的……”

　　“而且，最迫切的问题根本就不是艾滋孤儿问题，如果血液传播的源头尚未断绝，非法血站依然存在，艾滋孤儿源源不断产生，怎么救得完呢？”

　　“如果现状不好改变，那我们就做未来吧！”防艾志愿者胡佳说，“我们想解决艾滋病的全部问题，但是从资源、能力来讲，我们是没有可能全部解决的。高老师孤军奋战，就是把她的奖金全部拿出来，也帮不了多少孩子

“如果解决了吃药问题，我还敢动！”

　　2006年5月5日，星期五，春雨潇潇。

　　今天又去看望高耀洁。她的女儿后天就要回加拿大了，家里只剩下她一个人，会不会更孤独了？

　　没想到，高耀洁的精神好得很。这两天，有人把她在清华大学的演讲贴到了关天茶舍，引发许多跟帖，大多是询问关于艾滋病问题的，也有人对高耀洁“中国艾滋病主要是血传播”的观点表示反对，高耀洁每天都兴致勃勃地上网论战。她的手已颤抖，也不能久坐，就躺在床上口授，由一个懂得电脑操作的朋友将她的答覆贴上网页。

　　这天上午9点钟，我到高家时，高耀洁正坐在餐桌前，整理着一堆药费单。因为高血压和心脏病，她每天都要吃药。

　　“我现在还有12万个人存款，但是不敢动了，因为每天要吃30块钱的药。如果解决了吃药问题，我还敢动！”

　　她的神情，是一副迫不及待地要重新出山的样子。

　　“1996年4月7日，我见了一个输血感染的艾滋病人，七八天以后就死了。”高耀洁说。她的记忆力惊人地好。“我还不敢相信，以为是个别病例……那时我不知道艾滋病里头的问题这么大，要是知道，我不会钻到里面出不来。”

　　类似的话，我已经听高耀洁说过多次了。为什么她要这样说呢？难道她是一个胆怯的人吗？

　　“世界上没有乔峰那样的大英雄。”“东珍纳兰”的李丹说，“知道害怕，仍然去做，这需要多大的勇气呀！就像当你站到火场门口时，以为里面的火很小，有勇气进去救火。但你越往里走，火势越大；而且你往火场多走一步，退回来也要多走一步。这种情况下，老师仍在往里面走，要去救火……有的人做一件了不起的事，有名、有利后就不再做了，就背离了他的初衷。老师的名也有了，钱也有了，但她仍然在做这些事。”

　　这次，高耀洁也亲自回答了我的疑问。

　　“我本身是个医生，从小受的曲折很大，哪有勇气去顶那么些人呀？但我现在已经下了水，而且是倒计时的年龄了，为何不顶到底，要为那五斗米折腰啊？现在顶到底是肯定了，谁说也不行！”

　　高耀洁的女儿去住处收拾东西，11点钟，她从外面回来了。

　　她本来是个很有前途的医生，15年前，因为母亲举报游医，她所在医院的领导就整她，把她和游医安排在一个科室，让游医领导她，她不干，领导就把她调到急诊部，急诊部的主任三天两头跟她说：“你快走吧，你怎么还不走？你再不走，领导就要找我们的事儿了！”

　　全院职工都知道领导对她不公平，大家都不敢吭声，看见她都躲着走。领导还在职工大会上公开说：如果咱们医院垮了，就是让高耀洁的女儿给整垮的！

　　领导以为游医的情况是她提供给母亲的，实际上不是，而且她反对母亲“打游医”、打艾滋病“黑洞”。她说：“我妈一直都是爱管闲事。在楼道里看见担架上躺着病人，她都要让抬到她的科室里，给人家看病。”

　　将近10年的时间里，这位年轻的医生在极度压抑中度过，把美丽的青春消耗殆尽。她申请借调到另一家医院，在那里也是度日艰难。她跟丈夫商量出国，因为她的英语不行，而丈夫比他强。丈夫不太情愿地答应了，到现在仍为这个选择而后悔。

　　她是医生，但在加拿大不获承认，无法行医。她已年过40，学什么都嫌晚了。在地球的那一边，她什么脏活、累活都干过；她的丈夫在国内有正高职称，到加拿大干的也是体力活。他们的生活压力很大，现在靠申领社会救济金度日。丈夫很想回国看看，但从加拿大来回一趟，路费就要1万多元人民币。他们没这么多钱。他们本指望着父亲能熬过今年夏天，等他们回来看他。但是，父亲在春光明媚的时候就走了。她一个人回来奔丧，丈夫和孩子都在大洋彼岸望穿秋水。

　　说了一会儿，她就开始哭了，不停地抹泪。

　　她说，她没跟老娘吵过架，但心里跟她吵了许多次。

　　但她又说，这次回来，她已经理解母亲，不再怨恨她了。

　　“那些艾滋病人，特别是输血感染的病人，你说他们招谁惹谁了？弄得命都要丢了。我吧，起码我还活着……”说着，她又抹起眼泪。

　　我听说，自从女儿一家出国后，高耀洁表面很要强，但提起女儿，她哭了好几次，说自己唯一对不起的，就是这个小女儿。

　　我问：“你以后会经常回来吗？”

　　她摇摇头，说：“……我们没钱回来。”

　　自从郭大夫去世后，很多朋友都为高耀洁今后的生活担心。高耀洁告诉我，家人正在给她找保姆，麦收以后保姆就会过来。在这之前，一个女大学生会来家里陪她；等到夏天《十年防艾路》出版之后，她还要重新出去演讲、搞艾滋病调查。

　　“我是个医生，不能没有同情心。”高耀洁说，“……我搞了16年的癌，有时候看见病人的妻子儿女，一跪就是一大片，农民别的没有啥，只知道这样求救。我到一个艾滋病村，看见四五岁的孩子啃着他妈的脚趾头，可他妈已经上吊死了－－夫妇两个卖血，都是被穷逼的呀！都是人哪，为什么不能对人有点儿同情心呢？另外，艾滋病是个传染病，如果不下大力气制止，传染下去，中国的国力就完了－－国力可不是吹起来的。”

　　“2004年起，老头儿有病住院，我身体也不好，一年多没下去了。现在我没有负担了，老头儿也不用害怕了。我的儿女怕我死到外头……我即便死到外面，也要给老百姓争这口气！”

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